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Le rôle des soins de santé primaires dans l’identification, le diagnostic et le traitement des personnes atteintes d’épilepsie est de plus en plus important, en particulier dans la perspective de l’adoption récente du Plan d’action mondial intersectoriel (IGAP) pour l’épilepsie et les troubles neurologiques par l’Assemblée générale de l’organisation Mondiale de la Santé.
Cependant, les attitudes sociétales et la stigmatisation entourant l’épilepsie peuvent constituer des obstacles majeurs à l’amélioration des soins. Sans avoir au moins une idée approximative du nombre de personnes qui ont besoin d’un diagnostic et d’un traitement dans une région donnée, il est difficile d’établir les besoins et les écarts. En Inde, où de nombreuses personnes cachent l’épilepsie même aux prestataires de soins, cartographier l’état actuel des soins de l’épilepsie dans une zone rurale de l’Andhra Pradesh était presque un exercice futile.
Une équipe de chercheurs a visité deux centres de soins de santé primaires à Bhimaravam pour évaluer les soins fournis aux personnes atteintes d’épilepsie par le biais du système de soins de santé primaires. Les visites faisaient partie d’une initiative clinique et de recherche coordonnée appelée STOP-Epilepsy, qui vise à améliorer les soins de l’épilepsie dans trois districts en Inde:
- Gauriganj dans l’Uttar Pradesh
- Bhimavaram dans l’Andhra Pradesh
- Nawanshahr au Pendjab
Bhimaravam, sur la côte sud de l’Inde, compte environ 225 000 habitants. La plupart des gens travaillent dans la riziculture ou la pisciculture. Les deux centres de soins de santé, à Turputallu et Gollavanitippa, fournissent chacun des services à environ 50 000 personnes.
« Atteindre les centres nous a pris quelques heures », a déclaré Gagandeep Singh, un chercheur indien sur l’épilepsie. « C’était en grande partie parce que conduire sur une route semée de nids-de-poule était un vrai défi. »
Dans chaque centre, l’équipe a interagi avec des médecins, des pharmaciens, des infirmières, sages-femmes et des travailleurs accrédités en santé sociale (ASHA).
« Nous avons demandé aux médecins agréés à quelle fréquence ils voyaient des personnes atteintes d’épilepsie en consultation », a déclaré Singh. « À Turputallu, le médecin a répondu : « Pas trop. Je verrais environ 60 à 70 patients en consultation chaque jour et je pourrais voir 1 ou 2 personnes atteintes d’épilepsie en une semaine ».
À Gollavanitippa, le pharmacien a dit au groupe que la pharmacie avait des comprimés de phénytoïne de 100 mg et du diazépam injectable comme médicaments antiépileptiques.
« Lorsque nous avons posé des questions sur d’autres médicaments contre l’épilepsie, il a répondu : « Les autres médicaments contre l’épilepsie ne sont jamais prescrits, et nous ne les demandons donc jamais » », a déclaré Singh. Le petit nombre de personnes atteintes d’épilepsie dans les consultations était la principale raison invoquée pour expliquer la disponibilité limitée des médicaments antiépileptiques.
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Travailleurs ASHA en Inde : la santé communautaire au niveau des villages Les activistes accrédités en santé sociale (ASHA) sont des femmes membres de la communauté, généralement âgées de 25 à 40 ans, qui travaillent principalement sur une base bénévole, bien qu’elles reçoivent une certaine compensation financière. Ils sont formés par le ministère indien de la Santé et du Bien-être familial dans le cadre de la Mission nationale de santé du pays, qui visait à créer un travailleur ASHA pour 1 000 habitants. Les travailleurs ASHA doivent principalement être des résidents du village ou de la région qu’ils desservent, et prévoient d’y rester dans un avenir prévisible. Ils promeuvent des comportements sains par l’éducation et la prévention, en aidant à l’accès aux soins de santé dans les villages et les zones marginalisées des villes indiennes. Ils sont un facteur clé de communication, de sensibilisation et d’accès aux soins dans ces domaines. ASHA n’est pas seulement un acronyme; cela signifie « espoir » en hindi. Il y a près de 1 million de travailleurs ASHA en Inde. En mai 2022, les ASHA ont été l’un des six lauréats du Prix des leaders en santé mondiale de l’Organisation mondiale de la Santé . |
À Turputallu, les chercheurs ont demandé aux travailleurs de l’ASHA combien de personnes atteintes d’épilepsie vivaient dans les communautés ils servaient.
« Il y a eu un long silence », a déclaré Singh, « après quoi l’une des travailleuses de l’ASHA a dit qu’elle était au courant d’un cas de ce type dans son village. »
Interrogé sur les problèmes auxquels les personnes atteintes d’épilepsie pourraient être confrontées, Singh a mentionné qu’un travailleur croyait que les personnes atteintes d’épilepsie allaient généralement bien, mais qu’elles pouvaient avoir des problèmes pendant les « jours sans lune ».
L’idée que les crises sont en quelque sorte affectées par les phases de la lune existe depuis des milliers d’années. Les Romains appelaient les personnes atteintes d’épilepsie « lunaticus » (rêveur) et croyaient que les dieux intervenaient pendant certaines phases. Des recherches limitées suggèrent une association négative possible entre la fréquence des crises et la fraction de la lune illuminée la nuit; Cependant, d’autres recherches suggèrent une tendance opposée.
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À Gollavanitippa, les travailleurs de l’ASHA ont d’abord dit qu’ils ne connaissaient personne atteint d’épilepsie dans leurs communautés.
« Alors que l’interprète insistait, l’une d’elles a dit qu’elle connaissait une famille dans son village dans laquelle le frère et la sœur souffraient tous deux d’épilepsie », a déclaré Singh. « La sœur est décédée prématurément et le frère cherche un traitement contre l’épilepsie dans un établissement privé. Elle a également mentionné une femme qui suivait un traitement et qui s’est mariée il y a quelque temps. Mais il semble que l’épilepsie n’ait pas été déclarée lors des négociations conjugales, et il y a eu une discorde considérable entre la famille de la femme et la belle famille à ce sujet.
Les mariages arrangés représentent près de 80% de tous les mariages en Inde et dans une grande partie de l’Asie du Sud. Les parents ou les aînés de la famille négocient des mariages arrangés; Les partenaires de mariage potentiels ont peu ou pas d’occasions de se rencontrer ou de discuter de problèmes.
En Inde, l’épilepsie était un motif légitime de divorce jusqu’en 1999, date à laquelle la loi sur le mariage hindou a été modifiée pour la supprimer, en grande partie grâce aux efforts des neurologues. Malgré les gains juridiques, les croyances sociétales sur l’épilepsie restent négatives.
« Tous les ASHA ont convenu que cacher l’épilepsie était assez courant chez les deux sexes, et cela a été fait principalement par les familles pour éviter de ruiner les perspectives de mariage », a déclaré Singh. « Cependant, l’utilisation de médicaments indigènes ou de sorcellerie n’était pas courante. Les gens aimeraient consulter un spécialiste, si les fonds le permettent. »
Singh a déclaré qu’un autre travailleur de l’ASHA se souvenait d’un homme atteint d’épilepsie. Elle pensait qu’il consultait peut-être un praticien privé, mais qu’il prenait ses médicaments de façon irrégulière parce qu’il n’avait pas les moyens de s’approvisionner régulièrement.
Dans les régions du monde où il y a peu de spécialistes de l’épilepsie, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) encourage l’engagement des médecins de soins de santé primaires et d’autres fournisseurs de soins de santé dans les soins de l’épilepsie. Cependant, a déclaré Singh, cette visite suggère qu’au moins dans ce district indien, très peu de personnes atteintes d’épilepsie visitent les centres de soins de santé primaires. Même les agents de santé communautaires ne connaissent que quelques personnes atteintes d’épilepsie dans les communautés qu’ils desservent.
« Où alors les personnes atteintes d’épilepsie cherchent-elles des soins? », a demandé Singh. « Il pourrait y avoir d’autres voies de soins, mais dans le cas de Bhimaravam, il n’y a pas d’utilisation de médecines alternatives ou de guérisseurs traditionnels. Restent-ils simplement dans l’ombre ? »
Malgré le nombre de médicaments antiépileptiques figurant sur les listes de médicaments essentiels de l’OMS et de l’Inde, les dispensaires de soins de santé primaires disposent de peu de ces médicaments. Et les prestataires de soins primaires à Bhimaravam semblent voir peu de personnes atteintes d’épilepsie.
« Même si plus de gens arrivaient dans les centres de soins primaires pour le diagnostic et le traitement de l’épilepsie, les fournisseurs de soins seraient-ils en mesure de gérer efficacement leur épilepsie? », a demandé Singh.
Le voyage à Bhimavaram souligne qu’il existe de multiples obstacles à l’obtention de soins efficaces, a-t-il déclaré.
« Les préjugés culturels sur l’épilepsie font que les patients et les familles ne sont pas disposés à demander de l’aide pour la maladie ou à informer les agents de santé des symptômes. De nombreux agents de santé communautaires n’ont pas la formation nécessaire pour reconnaître les crises, éduquer la communauté sur l’épilepsie ou recommander un traitement approprié dans la plupart des cas », a-t-il déclaré.
« Enfin, la disponibilité des médicaments au niveau communautaire est limitée. De nombreux médicaments standard contre l’épilepsie ne sont pas disponibles du tout ou leur disponibilité est irrégulière. Pour réduire l’écart de traitement, il faudra s’attaquer à tous ces problèmes.
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La stigmatisation comme obstacle à la recherche : expériences de vie des femmes atteintes d’épilepsie en Inde En 2014, Jane von Gaudecker a mené une étude intensive auprès de six femmes du Kerala, en Inde, mettant en évidence les problèmes auxquels elles sont confrontées autour du mariage, ainsi que d’autres problèmes psychosociaux et médicaux. Von Gaudecker, actuellement professeur agrégé à l’École des sciences infirmières de l’Université de l’Indiana, s’habillait traditionnellement pendant la conduite de l’étude et parlait couramment la langue locale. Cependant, elle était toujours connue sous le nom de « dame de l’épilepsie », ce qui constituait un obstacle majeur à l’entrevue avec les femmes. Sur les 21 participants potentiels, 8 d’entre eux n’ont pas voulu lui parler, malgré une confidentialité assurée, de peur que la communauté ne les associe à l’épilepsie. Ils avaient peur des effets sur leur vie quotidienne, ainsi que des perspectives de mariage. Six femmes ont accepté de participer à des entrevues approfondies; les résultats sont détaillés dans une publication, ainsi que dans un article d’Epigraph. |
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Fondée en 1909, la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) est une organisation mondiale avec plus de 120 sections nationales.
En promouvant la recherche, l’éducation et la formation pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prévention de la maladie, ILAE œuvre pour un monde où la vie de personne n’est limitée par l’épilepsie.
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