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UrduHá aproximadamente 2 milhões de adultos norte-americanos com cardiopatia congênita que precisam de cuidados contínuos e personalizados para tratar problemas como a insuficiência cardíaca. Menos da metade desses adultos recebem atendimento de uma equipe especializada que entende as suas necessidades. Muitos não têm o acompanhamento médico que precisam.
Muitos adultos com cardiopatia congênita acreditam que, se tivessem sido submetidos à cirurgia na infância, não precisariam mais se preocupar com essa condição cardíaca. Isso não é verdade. Especialistas da Mayo Clinic dizem que os pacientes precisam de monitoramento, apoio e, possivelmente, procedimentos durante a vida toda.
Conversar com equipes de atendimento a pessoas com cardiopatia congênita na família sobre os cuidados na transição do tratamento pediátrico para o adulto ajudará a definir a base para uma vida adulta saudável à medida que a criança com a condição se aproxima da adolescência.
“Quando esses jovens pacientes saem de casa e vão para a faculdade, é importante que eles estejam familiarizados com o diagnóstico e com o histórico cirúrgico, caso precisem de atendimento de emergência”, diz a Dra. Katia Bravo, cardiologista da Mayo Clinic, em Jacksonville, Flórida, especializada em cardiopatias congênitas em adultos e cardiologia obstétrica.
Um excelente recurso para encontrar ajuda nos Estados Unidos é o diretório da Associação de Cardiopatias Congênitas em Adultos composto de clínicas especializadas, incluindo a Mayo Clinic.
“A faculdade é um grande passo que vem com estresse e mudanças adicionais na rotina. É importante que os pacientes com cardiopatia congênita falem abertamente com a equipe de atendimento sobre desenvolver bons hábitos, como exercícios físicos regulares, e resistir à pressão dos colegas com relação a hábitos prejudiciais, como o consumo de álcool, drogas, nicotina e cigarros eletrônicos”, diz a Dra. Bravo. “E como a gestação causa mais estresse ao coração, jovens mulheres devem conversar sobre planejamento familiar com a equipe de atendimento de cardiopatia congênita.”
Outro desafio que adultos com cardiopatia congênita podem enfrentar é insuficiência cardíaca. Nesse caso, o coração não consegue acompanhar as necessidades do corpo, causando fadiga, falta de ar e retenção de líquidos.
Para complicar ainda mais, pessoas com cardiopatia congênita têm um índice alto de problemas de saúde mental. Até 60% se perdem no sistema de atendimento médico, levando a atrasos no tratamento e resultados clínicos ruins, diz o Dr. Luke Burchill, cardiologista da Mayo Clinic, em Rochester, e um dos poucos especialistas no mundo qualificados em cardiopatia congênita em adultos e insuficiência cardíaca.
A pesquisa do Dr. Burchill constatou que a quantidade de hospitalizações de jovens adultos com insuficiência cardíaca devido a cardiopatias congênitas está aumentando nos Estados Unidos. O tratamento varia drasticamente dependendo do local onde as pessoas são hospitalizadas. Aquelas atendidas em centros especializados de alto volume são mais propensas a receber o atendimento e o tratamento necessários.
O problema, explica Dr. Burchill, é que “programas de insuficiência cardíaca não foram criados para pacientes adultos com a condição e os programas de cardiopatia congênita não foram criados para pessoas com insuficiência cardíaca”.
O Dr. Burchill, presidente da Sociedade Internacional de Cardiopatias Congênitas em Adultos, tem conversado com adultos com cardiopatias congênitas e uma equipe de alta qualidade para criar o primeiro programa de acompanhamento da insuficiência cardíaca do mundo projetado por e para adultos com cardiopatia congênita. Ele imagina um acompanhamento que servirá como um guia para aqueles que precisam de atendimento especializado em insuficiência cardíaca, fornecido no lugar certo e na hora certa, levando em conta as necessidades cardíacas, mentais, sociais, emocionais, culturais e espirituais de cada pessoa.
Permanecer conectado a uma equipe de atendimento em cardiopatias congênitas em adultos também é uma forma importante para ajudar os pacientes em sua qualidade de vida. A frequência do acompanhamento pode mudar dependendo da sua condição de saúde. Grande parte dos pacientes na Mayo Clinic com cardiopatias congênitas complexas já foram submetidos a cirurgias ou intervenções. Cada paciente tem necessidades individuais e a decisão de se submeter a uma intervenção não é fácil.
“Os sintomas são importantes formas que o organismo usa para alertar as pessoas de uma anomalia e eles devem ser abordados com rapidez. No entanto, recomendaria não confiar nos sintomas, pois algumas anomalias significativas podem não dar sinais ou sintomas cardíacos óbvios inicialmente”, diz o Dr. David Majdalany, cardiologista da Mayo Clinic, em Phoenix, especializado em cardiopatias congênitas em adultos.
Um problema não detectado pode causar danos graves e é por essa razão que as consultas de acompanhamento são importantes. O Dr. Majdalany dá o exemplo de pacientes com tetralogia de Fallot reparada, que podem ter regurgitação pulmonar grave. Esses pacientes podem se sentir bem e não apresentar nenhum sintoma até a regurgitação pulmonar causar arritmia cardíaca ou o ventrículo direito aumentar de tamanho e parar de funcionar corretamente. O dano pode ser irreversível.
O Dr. Majdalany acrescenta que é importante que o paciente receba atendimento, pois a regurgitação pulmonar não pode ser detectada facilmente em um exame físico ou em ecocardiogramas básicos em centros sem experiência em cardiopatias congênitas.
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