Les infirmières sont les fournisseurs de soins de santé les plus répandus dans le monde; l’Organisation mondiale de la santé estime qu’ils représentent 59 % de tous les professionnels de la santé.
Les infirmières qui s’occupent de personnes atteintes d’épilepsie peuvent remplir des dizaines de rôles, selon la formation de l’infirmière et l’établissement et le pays dans lesquels elle travaille. Mais les infirmières qui soignent les personnes atteintes d’épilepsie font face à de nombreux défis, notamment un manque de possibilités de formation, un financement de recherche inadéquat et une compréhension limitée de leurs rôles et de leur valeur.
À l’automne 2021, la section des soins infirmiers de l’ILAE a été créée pour créer un « foyer » pour les infirmières du monde entier qui s’occupent de personnes atteintes d’épilepsie. La section se concentrera sur les besoins des infirmières et infirmiers et déterminera comment l’ILAE peut aider à y répondre, ainsi que d’intégrer les points de vue des infirmières dans d’autres aspects de l’ILAE, y compris les commissions, les conseils et les congrès.
Les priorités de la Section des soins infirmiers de l’ILAE
La première priorité de la Section des soins infirmiers est de recueillir de l’information au moyen d’une évaluation des besoins. « L’objectif est de se faire une idée des types d’infirmières qui existent, de ce qu’elles font, de leur milieu de travail, de leurs besoins en matière d’éducation et d’autres besoins », a déclaré Patty Osborne Shafer, coprésidente de la section des soins infirmiers et infirmière spécialisée en épilepsie et consultante de Boston.
Les chefs de section s’attendent à une grande variabilité des besoins et des obstacles parmi les infirmières et infirmiers de différentes régions et espèrent cibler chaque région avec une formation et des solutions personnalisées. Étant donné que 80% des personnes atteintes d’épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, il est crucial de comprendre les besoins des infirmières dans ces domaines, a déclaré Jane von Gaudecker, coprésidente de la section des soins infirmiers et professeure adjointe à l’École des sciences infirmières de l’Université de l’Indiana.
« Nous savons qu’il n’y a pas de possibilités d’éducation dans ces domaines – pas seulement pour l’épilepsie, mais une formation plus large en neurologie n’est pas possible pour les infirmières dans de nombreuses régions à revenu faible ou intermédiaire », a-t-elle déclaré.
L’enseignement normalisé n’existe pas
Le Royaume-Uni a élaboré des cadres de compétences pour les infirmières spécialisées dans l’épilepsie adulte (ESN), les ESN pédiatriques et les ESN pour troubles d’apprentissage. L’American Association of Neurology Nurses a un programme de certificat. Les infirmières peuvent obtenir une maîtrise ou un doctorat en préparation à un rôle de pratique avancée, comme infirmière praticienne, mais il n’y a pas d’accréditation spécialisée pour les infirmières praticiennes en épilepsie ou les autres infirmières qui s’occupent de personnes atteintes d’épilepsie.
« Les infirmières doivent suivre un processus de formation et d’accréditation formels pour pouvoir dire qu’elles sont des infirmières en pratique avancée, mais la façon dont cela se rapporte à l’acquisition de connaissances avancées sur l’épilepsie varie selon votre établissement, vos ressources et votre lieu de résidence », a déclaré Shafer. « Nous essayions d’obtenir une certification infirmière pour l’épilepsie aux États-Unis, mais les organismes de certification nous disaient que nous n’étions pas assez nombreux. »
« La plupart des infirmières qui commencent à travailler dans un centre d’épilepsie ou une clinique d’épilepsie apprennent de leurs collègues », a déclaré Karen Legg, secrétaire de la Section des soins infirmiers et infirmière praticienne récemment retraitée de la Nouvelle-Écosse. « Nous sommes autonomes et lisons tout ce que nous pouvons trouver. Nous trouvons les besoins du patient, puis apprenons comment répondre à ces besoins. Mais il ne nous reste plus qu’à le comprendre.
Trois niveaux de formation
La Section des soins infirmiers de l’ILAE élabore des programmes d’enseignement pour trois niveaux :
- Infirmières qui découvrent l’épilepsie
- Infirmières qui peuvent s’occuper régulièrement de personnes atteintes d’épilepsie, mais qui ne s’identifient pas comme « infirmières épileptiques »
- Infirmières spécialisées dans les soins aux personnes atteintes d’épilepsie (infirmières spécialisées dans l’épilepsie, ou ESN)
« Nous nous concentrons sur ce premier niveau en ce moment, et les données de l’évaluation des besoins nous aideront à aller plus loin », a déclaré Shafer.
Bien que le fardeau de l’épilepsie soit plus lourd dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, il y a moins de médecins pour y faire face. « Les infirmières constituent le segment le plus important du groupe de travail sur les soins de santé », a déclaré von Gaudecker, qui mène également des recherches sur la santé mondiale. « Donc, se concentrer sur les infirmières dans les pays à revenu faible et intermédiaire, les former à la façon de prendre soin des personnes atteintes d’épilepsie et d’identifier une personne atteinte d’épilepsie dans la communauté et de l’orienter vers des soins, ce serait très important. »
La formation des infirmières en soins primaires pourrait les aider à identifier les signes et les symptômes de l’épilepsie chez leurs patients, ainsi qu’à mieux comprendre les options de traitement pour les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante, ce qui ferait des infirmières un rôle actif dans l’aiguillage des personnes vers des soins plus spécialisés.
« Il y a tellement de personnes atteintes d’épilepsie, même dans les pays à ressources élevées, qui ne sont pas proches d’un centre tertiaire ou d’un centre d’épilepsie », a déclaré Legg. « Ils peuvent avoir des crises continues, mais ils souffrent simplement parce que la personne qui s’occupe d’eux dit:« Oui, vous avez l’épilepsie et vous allez avoir des crises de temps en temps.
« Nous savons que cela ne doit pas être la vérité et qu’il y a plus d’options. Si nous pouvons atteindre les infirmières et les sensibiliser, nous pouvons changer la vie des gens. »
Développer la section des soins infirmiers de l’ILAE
Le nombre de membres de la Section des soins infirmiers a augmenté rapidement; il y avait 250 membres à la mi-août 2022, et près de 450 à la fin de septembre 2022. La réponse a été une agréable surprise, a déclaré Legg.
« Les gens ne se contentent pas de se joindre aux questions des membres et d’y répondre, ils envoient des notes pour leur demander comment ils peuvent s’impliquer », a-t-elle déclaré. « Il y a vraiment une réponse tellement vive et vibrante; c’est grand, et ça grandit rapidement.
« C’est tellement gratifiant et encourageant de voir cela », a déclaré von Gaudecker. « Les infirmières et infirmiers sont intéressés à faire partie de cette organisation mondiale, à apprendre à se connaître et à travailler ensemble. »
En savoir plus sur la section des soins infirmiers de l’ILAE
Rejoignez la section des soins infirmiers de l’ILAE
Lire l’étude ESPENTE (2019)
Avantages du rôle des RSE, des pratiques standardisées et de l’éducation dans le monde (2019 – Prevos-Morgant M et al, Revue Neurologique)
Objectifs de la section des soins infirmiers
- Évaluation des besoins pour comprendre ce que les infirmières qui s’occupent des personnes atteintes d’épilepsie veulent et ce dont elles ont besoin
- Programmes d’études pour différents niveaux de soins infirmiers, comparables au programme d’épileptologie de l’ILAE – niveaux 1, 2 et 3, de base à hautement spécialisé
- Intégrer la participation des infirmières à d’autres conseils, commissions et groupes de travail de l’ILAE qui traitent de questions importantes pour les infirmières (c.-à-d. la santé mondiale)
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Fondée en 1909, la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) est une organisation mondiale avec plus de 120 sections nationales.
En promouvant la recherche, l’éducation et la formation pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prévention de la maladie, ILAE œuvre pour un monde où la vie de personne n’est limitée par l’épilepsie.
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