Par Joy Mazur, stagiaire en épigraphe
Traduit par Jean Gotman
Monika Jones plaisante en disant qu’après l’opération de l’épilepsie de son fils, le neurochirurgien lui a remis le bébé de trois mois avec 65 agrafes dans la tête et une instruction : « Bonne chance ; Suivez beaucoup de thérapies ».
« Je me suis dit : « Vous devez plaisanter. Qu’est-ce que je fais ?’ », a déclaré Jones, aujourd’hui fondatrice et directrice exécutif de l’Alliance pour la chirurgie de l’épilepsie pédiatrique, une organisation à but non lucratif.
Avant la chirurgie, les personnes atteintes d’épilepsie subissent un processus approfondi impliquant une longue évaluation, des tests approfondis et beaucoup de temps avec les équipes médicales. Mais après la chirurgie, certains professionnels et défenseurs soutiennent que les gens sont injustement laissés à eux-mêmes pour gérer le traitement et les soins sans beaucoup d’aide ou de conseils.
Le fils de Jones, Henry, est né avec une hémimégalencéphalie, qui provoquait des centaines de crises par jour. Henry a subi plusieurs interventions chirurgicales.
Jones et son mari ont eu du mal à trouver des informations sur les soins postopératoires pour leur bébé. Leur frustration face au manque de ressources les a incités à créer l’organisme à but non lucratif, qui finance la recherche en chirurgie et fournit des services et des programmes de soutien aux familles d’enfants atteints d’épilepsie.
« Les parents méritent d’avoir cette information à portée de main », a déclaré Jones. « Ils disent tous : « Nous n’avons pas l’impression d’avoir une feuille de route pour toutes les différentes choses qui peuvent se produire après la chirurgie. »
Rééducation postopératoire
Il n’y a toujours pas de consensus sur les meilleures pratiques en matière de rééducation postopératoire, qui peuvent varier considérablement d’un centre à l’autre. Bien que des lignes directrices pour les soins postopératoires aient été mises en œuvre pour d’autres interventions neurochirurgicales, aucune n’a été élaborée ou adaptée pour l’épilepsie.
Les défis courants pour les personnes après une chirurgie de l’épilepsie comprennent des changements dans le concept de soi, le comportement et l’activité, l’humeur, la dynamique familiale et l’accès aux opportunités sociales et professionnelles. Les personnes ayant de longs antécédents d’épilepsie peuvent également avoir de la difficulté à s’adapter à la vie sans crises, un effet appelé « fardeau de la normalité ».
Il existe des preuves que la réadaptation cognitive améliore les performances cognitives et fonctionnelles chez les personnes atteintes d’un déclin cognitif après une intervention chirurgicale, mais cela reste peu étudié et peu rapporté. Bien que des déterminants tels que les résultats cognitifs, psychiatriques, de qualité de vie et psychosociaux demeurent importants pour les personnes qui subissent une intervention chirurgicale, ils sont souvent des facteurs moins définis et moins ciblés des soins postopératoires.
Les programmes de réadaptation peuvent également aider à réduire le taux de chômage chez les adultes après une chirurgie. Pour les enfants, Jones croit qu’il devrait y avoir plus de soutien pour naviguer dans la vie à l’école après l’opération.
« Les enseignants comprennent-ils comment apprendre à lire à un enfant lorsqu’il ne peut voir que la moitié d’un mot à la fois, ou lorsque son contrôle moteur oculaire n’est pas parfait ? », a-t-elle déclaré.
Dans un cas, Jones a déclaré qu’une famille travaillant avec l’organisation à but non lucratif avait dû envoyer son enfant à l’extérieur du district scolaire parce qu’on ne lui apprenait pas à lire, malgré ses compétences en pré-alphabétisation.
« Il est également important de s’assurer que les enfants bénéficient d’une intervention intensive dans un environnement approprié », a déclaré Jones.
Gérer les attentes en matière de résultats
Aujourd’hui âgé de 16 ans, le fils de Jones est non verbal et souffre d’une déficience intellectuelle, ainsi que d’une hydrocéphalie. Mais cela ne signifie pas que ses opérations ont échoué.
« Je pense que les non-spécialistes pourraient le regarder et penser que la chirurgie a échoué parce qu’il n’est pas ‘normal’ », a déclaré Jones. « Mon fils va mille fois mieux qu’il ne l’aurait été s’il n’avait pas été opéré. »
Jones a déclaré qu’il est important de reconnaître que les enfants ont des défis postopératoires et que les cliniciens doivent faire preuve de prudence lorsqu’ils aident les parents à gérer leurs attentes en matière de résultats chirurgicaux. Elle souligne également que tout au long du traitement, les médecins et les centres doivent se rappeler que de nombreux parents et soignants sont en mode survie et ont besoin de plus de patience et d’empathie.
« Nous n’avons toujours pas une compréhension globale des résultats fonctionnels postopératoires », a-t-elle déclaré. « Même ceux que nous comprenons, je pense qu’ils peuvent parfois être minimisés par la communauté chirurgicale. »
Lorsque la psychologue Mary Lou Smith a commencé à pratiquer il y a plusieurs décennies, elle a déclaré que les cliniciens et les chercheurs étaient beaucoup plus optimistes quant aux résultats de la chirurgie. Ils croyaient que la chirurgie permettrait non seulement d’arrêter les crises, mais aussi de restaurer la fonction cérébrale dans son ensemble.
« Notre équipe chirurgicale parlait souvent aux parents de ces améliorations anticipées », a déclaré Smith, professeur émérite de psychologie à l’Université de Toronto à Mississauga. « Eh bien, ce n’est pas nécessairement ce que nous voyons lorsque nous suivons ces enfants et ces familles après leur chirurgie. »
En raison de ces idées fausses, Smith et ses collègues ont lancé un programme de recherche pour évaluer les résultats de la chirurgie. Ils ont constaté que, que les enfants soient traités par chirurgie ou par traitement médical, le contrôle des crises était le facteur le plus important contribuant à la qualité de vie liée à la santé.
« C’est une bonne nouvelle, d’une certaine manière », a déclaré Smith. « Ce que nous n’avons pas vu, c’est que… Il n’y avait aucun inconvénient particulier de la chirurgie du cerveau. »
De nombreuses études de l’équipe de Smith ont également révélé que :
- Les enfants atteints d’épilepsie résistante aux médicaments ont signalé des améliorations de l’anxiété et de la dépression, quel que soit le statut de contrôle des crises, dans les deux ans suivant la chirurgie.
- La plus grande amélioration de la qualité de vie liée à la santé s’est produite au cours des six premiers mois suivant la chirurgie.
- Les enfants opérés ont vu leur fonctionnement social s’améliorer plus nettement que ceux qui ont suivi un traitement médical.
La chirurgie de l’épilepsie a parcouru un long chemin depuis que Smith a commencé ses recherches – elle dit que maintenant, les professionnels sont beaucoup plus prudents quant aux promesses qu’ils font aux parents et aux enfants.
Accessibilité de la communauté chirurgicale et des cliniciens
Avant son opération en 2016, Stacia Kalinoski était dans un état de déni.
« Je ne connaissais personne qui souffrait d’épilepsie avant l’opération », a-t-elle déclaré. « Je ne voulais parler à personne d’autre. »
Avec le recul, Kalinoski trouve dommage qu’elle n’ait pas fait partie d’un groupe de soutien pendant son processus d’opération il y a environ sept ans. Aujourd’hui, elle fait partie d’un groupe virtuel de la Fondation de l’épilepsie, où elle donne des conseils et encourage les autres à se faire opérer. Elle a également produit un documentaire sur l’épilepsie afin de sensibiliser le public à la chirurgie et donne des conférences publiques sur le sujet.
« Je suis heureuse de donner cette voix, parce que les gens ont peur », a déclaré Kalinoski. « La chirurgie change la vie. »
Quels que soient les résultats de la chirurgie, beaucoup de ceux qui ont suivi le processus citent la nécessité d’une communauté et de l’accessibilité aux cliniciens par la suite.
Linda McClure, qui a subi sa première intervention chirurgicale à l’âge de 49 ans et trois interventions chirurgicales en deux ans, souligne ce point. Elle fait du bénévolat dans une unité d’épilepsie avec sa meilleure amie, qui a également subi une chirurgie de l’épilepsie.
« Cela donne aux gens l’occasion de parler à quelqu’un qui a été dans ce lit », a-t-elle déclaré.
Malgré des résultats loin d’être optimaux, McClure a déclaré qu’elle était toujours satisfaite de son expérience chirurgicale en raison de la capacité et de l’accessibilité de son équipe médicale, qui était disponible pour répondre aux questions par téléphone entre les visites à la clinique.
De nombreuses études notent que certaines personnes qui continuent d’avoir des crises après la chirurgie signalent quand même des améliorations de leur qualité de vie. Une étude récente avec un échantillon de petite taille a noté que sur sept participants continuant à avoir des crises après l’opération, cinq considéraient la chirurgie au moins bénéfique, et aucun ne la considérait comme nocive.
Même lorsque le résultat de la chirurgie est l’absence de crises, le traitement post-opératoire comprend de nombreux facteurs et comportements qui nécessitent une attention particulière pour maximiser la qualité de vie.
« Les convulsions ne sont qu’un des symptômes du dysfonctionnement cérébral sous-jacent », a déclaré Smith. « Cela souligne la nécessité de soins psychosociaux et neuropsychologiques après la chirurgie. »
Lors d’un suivi post-chirurgical avec un adolescent et son père, Smith a constaté que l’adolescent n’avait pas de crises, mais qu’il avait des problèmes comportementaux et émotionnels, du stress, de l’anxiété et des problèmes sociaux.
« Le père a dit… « Pas de crises, c’est génial », a déclaré Smith. « Mais maintenant, nous devons déballer le reste. »
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Fondée en 1909, la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) est une organisation mondiale avec plus de 120 sections nationales.
En promouvant la recherche, l’éducation et la formation pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prévention de la maladie, ILAE œuvre pour un monde où la vie de personne n’est limitée par l’épilepsie.
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