Las enfermeras son los proveedoras de atención médica más prevalentes en el mundo; la Organización Mundial de la Salud estima que representan el 59% de todos los profesionales de la salud.
Las enfermeras que atienden a las personas con epilepsia pueden desempeñar docenas de funciones, dependiendo de su capacitación, de las instalaciones y del país en el que trabajan. Pero las enfermeras que atienden a personas con epilepsia enfrentan muchos desafíos, incluida la falta de oportunidades educativas, la financiación inadecuada para proyectos de investigación y la limitada comprensión de su importancia y sus funciones.
En el otoño de 2021, se formó la Sección de Enfermería de ILAE para crear un “hogar” para las enfermeras de todo el mundo que atienden a personas con epilepsia. La sección se centrará en las necesidades de las enfermeras y determinará la forma de cómo la ILAE puede ayudar a satisfacerlas, así como integrar sus perspectivas en otros aspectos de ILAE, incluidas las comisiones, los consejos y los congresos.
Prioridades de la Sección de Enfermería de la ILAE
La primera prioridad de la Sección de Enfermería es reunir información mediante una evaluación de las necesidades. “El objetivo de esto es tener una idea de qué tipo de enfermeras existen, qué están haciendo, sus entornos de trabajo, sus necesidades educativas y otras necesidades”, dijo Patty Osborne Shafer, copresidenta de la Sección de Enfermería y especialista en enfermería de epilepsia y consultora de Boston.
Los líderes de la sección anticipan una amplia variabilidad en las necesidades y barreras entre las enfermeras de diferentes regiones del mundo, y esperan dirigirse a cada región con capacitación y soluciones personalizadas. Dado que el 80% de las personas con epilepsia viven en países de ingresos bajos y medios, es crucial comprender las necesidades de las enfermeras en esas áreas, dijo Jane von Gaudecker, copresidenta de la Sección de Enfermería y profesora asistente de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Indiana.
“Sabemos que no hay oportunidades educativas en esas áreas, no solo para la epilepsia, sino que una capacitación más amplia en neurología no es posible para las enfermeras en muchas regiones de ingresos bajos y medios”, dijo.
La educación estandarizada no existe
El Reino Unido ha desarrollado marcos de competencias para enfermeras especializadas en epilepsia en adultos (ESN), ESN pediátricas y ESN con discapacidad de aprendizaje (cognitiva). La Asociación Americana de Enfermeras de Neurología tiene un programa de certificación. Las enfermeras pueden obtener una maestría o un doctorado en preparación para un rol de práctica avanzada, como una enfermera practicante, pero no existe una acreditación especializada para enfermeras practicantes de epilepsia u otras enfermeras que atienden a personas con epilepsia.
“Las enfermeras tienen que pasar por un proceso educativo formal con credenciales para poder decir que son enfermeras de práctica avanzada; pero la forma en que eso se relaciona con obtener conocimiento avanzado de la epilepsia varía según su institución, sus recursos y el lugar donde vive”, dijo Shafer. “Estábamos tratando de obtener una certificación de enfermería para el cuidado y la atención en epilepsia en los Estados Unidos, pero los organismos de certificación nos decían que no somos suficientes”.
“La mayoría de las enfermeras que comienzan a trabajar en un centro de epilepsia o una clínica de epilepsia aprenden de sus colegas”, dijo Karen Legg, secretaria de la Sección de Enfermería y una enfermera practicante de epilepsia recientemente jubilada de Nueva Escocia. “Somos autodirigidas y leemos todo lo que podemos tener en nuestras manos. Encontramos las necesidades del paciente y luego aprendemos cómo satisfacer esas necesidades. Pero nos queda mucho por resolver”.
Tres niveles de formación
La Sección de Enfermería de la ILAE está dando forma a los planes de estudio educativos para tres niveles:
- Enfermeras que son nuevas en la epilepsia
- Enfermeras que pueden cuidar a personas con epilepsia de manera regular, pero que no se identifican a sí mismas como “enfermeras de epilepsia”
- Enfermeras que se especializan en el cuidado de personas con epilepsia (enfermeras especializadas en epilepsia o ESN)
“Estamos enfocadas en ese primer nivel en este momento, y los datos de la evaluación de necesidades nos ayudarán a ir más allá”, dijo Shafer.
Aunque la carga de la epilepsia es mayor en los países de ingresos bajos y medios, hay menos médicos para abordarla. “Las enfermeras son el segmento más grande del grupo de trabajo de atención médica”, dijo von Gaudecker, quien también realiza investigaciones sobre salud global. “Por lo tanto, centrarse en las enfermeras en países de ingresos bajos y medios, capacitarlas en cómo cuidar a las personas con epilepsia y cómo identificar a una persona con epilepsia en la comunidad y derivarla a la atención, eso sería muy importante”.
La capacitación de las enfermeras de atención primaria podría ayudarlas a identificar los signos y síntomas de la epilepsia en sus pacientes, así como a comprender mejor las opciones de tratamiento para las personas con epilepsia resistente a los medicamentos, haciendo que las enfermeras sean parte activa de la derivación de las personas a una atención más especializada.
“Hay tantas personas con epilepsia, incluso en países de altos recursos, que no están cerca de un centro terciario o centro de epilepsia”, dijo Legg. “Pueden tener crisis continuas, pero simplemente sufren porque la persona que los cuida dice: ‘Sí, tienes epilepsia y vas a tener crisis de vez en cuando’.
“Sabemos que eso no tiene que ser la verdad, y que hay más opciones. Si podemos llegar a las enfermeras y crear esa consciencia, podemos cambiar la vida de las personas”.
Crecimiento de la Sección de Enfermería de la ILAE
El número de miembros de la Sección de Enfermería ha aumentado rápidamente; había 250 miembros a mediados de agosto de 2022, y casi 450 a finales de septiembre de 2022. “La respuesta ha sido una agradable sorpresa”, dijo Legg.
“La gente no solo se une y responde a las preguntas de los miembros, sino que envía notas preguntando cómo pueden participar”, dijo. “Realmente hay una respuesta tan aguda y vibrante; es grande y está creciendo rápidamente”.
“Es muy gratificante y alentador ver esto”, dijo von Gaudecker. “Las enfermeras están interesadas en ser parte de esta organización global, conocerse y trabajar juntas”.
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Lea el estudio ESPENTE (2019)
Beneficios del rol ESN, prácticas estandarizadas y educación en todo el mundo (2019 – Prevos-Morgant M et al, Revue Neurologique)
Objetivos de la Sección de Enfermería
- Evaluación de las necesidades para comprender lo que las enfermeras que atienden a personas con epilepsia quieren y necesitan
- Currículos educativos para diferentes niveles de enfermería, comparables al currículo de epileptología de ILAE – Niveles 1, 2 y 3, desde lo básico hasta lo altamente especializado
- Integrar la participación de las enfermeras en otros consejos, comisiones y grupos de trabajo de la ILAE que abordan temas importantes para las enfermeras (es decir, la salud global)
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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.
A través de la promoción de la investigación, la educación y la capacitación para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la enfermedad, la ILAE está trabajando por un mundo en el que la epilepsia no limite la vida de ninguna persona.
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