Les fournisseurs de soins de santé primaires, ou soignants de première ligne, sont essentiels pour les personnes atteintes d’épilepsie. Comme le note un rapport de 2023, leur participation aux soins de l’épilepsie peut se traduire par une intervention précoce et un suivi, une éducation sur la maladie et une coordination des soins.
Cependant, de nombreux soignants de première ligne n’ont pas une formation suffisante pour prendre soin des personnes atteintes d’épilepsie. Cela entraîne d’importantes lacunes en matière de diagnostic et de traitement, en particulier dans les pays où les soins de santé dépendent en grande partie des professionnels de la santé de première ligne.
La région des Amériques de l’Organisation mondiale de la Santé fait état d’une médiane de 2,3 neurologues pour 100 000 habitants ; à titre de comparaison, elle est de 9,0 en Europe et de 3,1 dans le monde. À l’échelle mondiale, les pays à faible revenu signalent une médiane de 0,1 neurologue pour 100 000 habitants, et les pays à revenu dans la catégorie intermédiaire inférieure en signalent 1,4 (voir graphique).
Compte tenu du manque relatif de neurologues dans de nombreux pays d’Amérique latine, les soignants de première ligne prennent en charge l’épilepsie.
Gagandeep Singh, président du Conseil de l’éducation de l’ILAE, a déclaré : « L’ILAE estime que l’engagement du secteur des soins de santé primaires dans le diagnostic, le traitement, les soins continus et la prévention de l’épilepsie est l’un des meilleurs investissements pour combler les lacunes mondiales en matière de diagnostic et de traitement de l’épilepsie et améliorer la qualité des soins. »
Le cours suscite un grand intérêt
Pour remédier à ce problème, un nouveau cours accrédité au Mexique vise à éduquer les soignants de première ligne sur l’épilepsie par le biais d’un programme structuré.
La prise en charge efficace de l’épilepsie dans les services de soins de première ligne a été lancée en février 2023 par l’Université de Guadalajara. Le cours de six mois suit un modèle d’apprentissage hybride; les participants ont suivi leurs cours par le biais de réunions virtuelles synchrones et asynchrones et ont eu l’occasion d’assister à un atelier en personne de cinq jours à la fin du cours.
Fridha Villalpando Vargas, chercheuse sur l’épilepsie et coordinatrice du cours, a déclaré qu’un large éventail de professionnels y avaient participé.
« Le cours a attiré des neurologues, des médecins de soins primaires, des neuropsychologues et même des participants sans formation clinique, comme des anthropologues travaillant dans des communautés marginales et autochtones », a-t-elle déclaré.
Le cours est basé sur le programme d’études en épilepsie pour soignants de première ligne de l’ILAE.
« Nous avons essayé de réfléchir à chaque détail avant de nous lancer dans cette entreprise », a déclaré Alioth Guerrero Aranda, neurophysiologiste clinicien, coordinateur et tuteur du programme. « Nous sommes très heureux du résultat de la première édition. »
Bonnes notes de la part des participants
Ce cours se distingue des autres cours de la région par l’accent mis sur l’accessibilité linguistique et l’apprentissage en personne. Les supports de cours et les sessions se déroulent entièrement en espagnol. Le module en personne comprend des séances interactives avec discussion de cas cliniques.
Aranda a indiqué que le volet en personne a reçu des éloges de la part des participants.
« Cela leur a permis de s’engager dans un réseautage en face à face », a-t-il déclaré, « et, bien sûr, de renforcer les relations professionnelles. »
Vargas et Aranda sont tous deux membres de la Section des jeunes en épilepsie (YES) de l’ILAE ; ils ont recruté d’autres membres de la YES de la région de l’Amérique latine en tant que membres du corps professoral pour le cours.
« Ils ont suivi le programme de l’ILAE, mais ont également contribué grâce à leur expérience sur le terrain et à l’utilisation d’outils technologiques », a déclaré Vargas.
Les membres du corps professoral et les étudiants de la première itération du cours continuent la discussion sur un groupe WhatsApp. Vargas a dit que cela aide les participants au cours à maintenir une communauté et fournit une plate-forme pour poser des questions ou poursuivre le travail sur l’épilepsie.
Pour les autres cliniciens ou chercheurs qui cherchent à reproduire le projet, Vargas a recommandé de collaborer avec un établissement d’enseignement en raison de la profondeur de leur expérience et de leur infrastructure. L’université a mis à la disposition des participants et des professeurs un grand espace de classe et un moyen de transport dans la région pour leur module en personne. À la fin du cours, les participants ont reçu un diplôme accrédité par l’université pour établir leur crédibilité.
« C’est une très bonne motivation pour certains médecins de suivre le cours, même s’ils ne sont pas des spécialistes », a déclaré Vargas.
Défis bureaucratiques et financiers
Cependant, pour collaborer avec l’université, les coordinateurs ont dû justifier la nécessité du cours. La petite taille du cours – 15 étudiants étaient inscrits – et l’accent mis sur les soins de santé primaires ont fait qu’il n’était pas facile de convaincre, a déclaré Aranda.
« À partir du moment où vous devez convaincre une communauté universitaire de la nécessité de faire quelque chose comme ça, c’est la preuve du manque de reconnaissance de l’épilepsie en tant que problème », a-t-il déclaré.
Aranda a déclaré que convaincre les soignants de première ligne d’investir dans leur formation est un autre défi, qui nécessite une collaboration avec d’autres organisations.
Le cours a coûté 10 235 $, la plupart des fonds couvrant les coûts du module en personne, tels que l’hébergement, les repas et le transport. Les frais d’inscription de 1 000 $, relativement élevés pour les soignants de première ligne de la région, ont ensuite été réduits à 750 $, et les coordonnateurs ont organisé des plans de paiement par l’intermédiaire de l’université pour les participants aux cours.
Pour aider à couvrir les coûts, les membres du corps professoral ont volontairement renoncé à leur rémunération et ont payé leurs propres billets d’avion pour assister au module en personne. En fin de compte, le parcours a généré un profit de 11 235 $. Les revenus nets compenseront les coûts des cours futurs.
Ouvrir la voie à la formation en soins de première ligne
La deuxième itération du cours a été lancée en février 2024. Malgré les défis, les coordonnateurs considèrent le cours comme un succès et se réjouissent de le poursuivre.
« En fin de compte, nous sommes heureux du résultat », a déclaré Aranda. « Nous pensons qu’il s’agit d’une nouvelle alternative pour les soignants de première ligne et que nous pouvons progressivement nous faire connaître plus largement. »
RESSOURCES
Des informations sur le cours sont disponibles sur YouTube : Espagnol | Anglais
Pour plus d’informations, veuillez envoyer un courriel aux coordonnateurs des cours à epilepsia@cuvalles.udg.mx.
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Fondée en 1909, la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) est une organisation mondiale avec plus de 120 sections nationales.
En promouvant la recherche, l’éducation et la formation pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prévention de la maladie, ILAE œuvre pour un monde où la vie de personne n’est limitée par l’épilepsie.
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