Traducido por Jaime Carrizosa y Pablo Sebastián Fortini
Para minimizar los riesgos de mortalidad y discapacidad a largo plazo, el estado epiléptico requiere un manejo rápido y sistematizado. Los estudios generalmente coinciden en que existen al menos tres factores que contribuyen a los resultados finales: etiología, edad del paciente y duración de las convulsiones. Sólo el tercer factor es potencialmente modificable. El diagnóstico temprano, el inicio rápido de un tratamiento eficaz de primera línea y un manejo óptimo sostenido pueden marcar la diferencia.
La mayor parte de las investigaciones sobre el estado epiléptico se ha realizado en países de altos recursos. Es probable que los países de bajos recursos mantengan una incidencia más alta de estados epilépticos, debido a las mayores brechas en el tratamiento de la epilepsia. El estado epiléptico también es una de las principales causas de muerte entre las personas con epilepsia en países de ingresos bajos y medios.
Aunque los estudios son escasos, algunas investigaciones indican que el retraso en el tratamiento de primera línea es más prolongado en los países de bajos recursos. Por ejemplo, una encuesta a asistentes de atención médica en África subsahariana encontró que era común un retraso de más de 3 horas hasta la llegada al hospital, y los estudios han encontrado demoras en la asistencia hospitalaria de entre 16,6 horas (Senegal, 2000) a 44,7 horas (Etiopía 2008).
Los desafíos en áreas de bajos recursos, independientemente de la nación, incluyen:
Servicios de emergencia: es posible que dichos servicios no existan o que estén disponibles de manera impredecible. Algunos socorristas pueden proporcionar solo soporte vital básico y no tener el conocimiento, la autoridad o los recursos para iniciar un tratamiento empírico.
Conciencia y conocimiento del estado epiléptico: el personal del departamento de emergencias y el personal de atención primaria pueden saber muy poco sobre cómo diagnosticar o descartar el estado epiléptico, o cómo comenzar o continuar el tratamiento.
Geografía: una gran distancia entre una persona en estado epiléptico y un centro de atención capacitado retrasa el diagnóstico y el tratamiento.
Disponibilidad de medicamentos: los medicamentos para controlar el estado epiléptico pueden estar extremadamente limitados o impredeciblemente disponibles debido a problemas de financiación, distribución o falta de necesidad percibida por el gobierno. Las opciones de medicamentos pueden estar limitadas a medicamentos anticonvulsivos más antiguos y solo en ciertas formulaciones.
Limitaciones tecnológicas: la mayoría de las áreas con recursos limitados no cuentan con monitoreo EEG continuo u otra tecnología o el personal necesario para el manejo el estado epiléptico, particularmente el estado refractario o súper refractario, así como el estado epiléptico no convulsivo.
Falta de pautas: las pautas existentes para el estado epiléptico generalmente se crean basadas en recursos ilimitados. Hay una falta de protocolos estándar y flexibles que consideren las necesidades y realidades de las regiones con bajos recursos.
Falta de investigación: la investigación sobre el estado epiléptico, en particular los ensayos clínicos, se basa en gran medida en datos de regiones con mayores recursos.
Hablamos con neurólogos en cuatro países sobre cómo se maneja el estado epiléptico en su lugar de desempeño y qué acciones creen que mejorarían el manejo en áreas de bajos recursos.
El Salvador: Ovidio Solano Cabrera, Instituto de Seguridad Social
Existen ambulancias y un sistema de llamadas de emergencia, pero los primeros en responder no saben muy bien qué hacer, llevan a la persona al primer lugar que encuentran y tenemos que esperar a que ese lugar tenga los recursos y el conocimiento para tratarlos. No tenemos un sistema de emergencia formal, ni paramédicos bien preparados.
Si no hay ambulancia disponible, vendrá la policía. La policía llevará a alguien a la opción de atención médica más cercana, pero no pueden brindarle ningún tipo de atención efectiva. Y algunas ambulancias se niegan a ir a lugares de alto riesgo. Hay mucha violencia. Dirán “Lo sentimos, no podemos ir allí”.
Las personas que acuden a un departamento de emergencias con una convulsión, a menudo reciben una infusión de fenitoína. Todos los años, varias veces al año, doy una conferencia sobre el estado epiléptico al personal del departamento de emergencias, pero siguen haciendo lo mismo.
Los médicos no reconocen algunos casos y cuando lo hacen, no los tratan bien. Hay muchos casos tratados como estado epiléptico que no lo son: personas con convulsiones funcionales y otras convulsiones no epilépticas. No se atiende a personas en estado no convulsivo, porque no se tiene conocimiento de qué es eso. Es muy común que nos pregunten por un paciente en ventilador que se encuentra en estado epiléptico, pero el médico remitente no lo sabe.
En la capital hay algunos lugares que pueden tratar a personas en estado epiléptico. Pero en el resto del país, ese no es el caso.
Túnez: Chahnez Charfi Triki, Hospital Hédi Chaker, Universidad de Sfax
Tenemos algunas ambulancias, al menos en las áreas suburbanas. Si alguien está en estado epiléptico, se lo lleva a la sala de emergencias más cercana para el tratamiento inicial, y si no responde, se lo traslada a un hospital terciario.
Sfax es la segunda ciudad más grande. Tenemos diazepam, clonazepam y fenobarbital IV. Tenemos midazolam intravenoso en la UCI, pero ninguna otra formulación. Nuestro hospital no tiene valproato, levetiracetam intravenoso, ni lacosamida. Aquí hay otro hospital con servicio de urgencias y tiene valproato.
Tenemos hoy los mismos tratamientos para el estado epiléptico, que cuando yo era residente, hace 30 años. La falta de directrices locales dificulta convencer a las autoridades sanitarias de lo que necesitamos.
Hace tres años tuvimos una reunión sobre cómo manejamos el estado epiléptico en niños, y había pediatras, neurólogos pediátricos y especialistas en cuidados intensivos. Intentamos establecer un proceso para crear una guía, pero no tuvimos éxito.
Tenemos dificultades con las otras guías disponibles, como la guía de la Sociedad Americana de Epilepsia y la guía de Arabia Saudita. Mencionan tratamientos que no tenemos.
Sería bueno que hubiera una guía general, así como dos o tres adaptaciones, para ayudar a regiones como la nuestra. Si pudiéramos establecer pautas para Túnez o al menos para el norte de África, podríamos tener conversaciones con las autoridades. Sin una pauta, es difícil convencer a la gente; es más como una iniciativa personal y no una iniciativa nacional.
Creo que si establecemos pautas locales, podemos pedir más tratamientos. Necesitamos una guía local y al menos un nuevo medicamento anticonvulsivo, y luego establecer un estudio para demostrar su eficacia. Entonces podemos pedir más.
Sri Lanka: Jithangi Wanigasinghe, Universidad de Colombo
Contamos con un servicio de ambulancia nacional, pero su disponibilidad puede variar. Aún así, eso ha mejorado en los últimos años. Pero los paramédicos no administran medicamentos. Hacen recuperación, oxígeno y soporte vital básico.
Tenemos un sistema nacional de atención médica y Sri Lanka es una isla pequeña, por lo que es posible llegar a un hospital de atención terciaria. Desde el centro de atención primaria, las personas van a la atención de segundo nivel y luego, si surge la necesidad, pueden llegar a un entorno de atención terciaria. Pero el acceso al servicio es por etapas.
Cuando se trata de optimizar la atención para el estado epiléptico, debemos decidir dónde deberían estar disponibles los medicamentos. Considero que en todos los entornos en los que un paciente pueda presentar un estado epiléptico, deberíamos tener al menos medicamentos de primera y segunda línea.
Una vez que alguien llega a un hospital, la falta de disponibilidad de medicamentos es un problema. Todos los hospitales tienen diazepam como tratamiento de primera línea, pero no siempre se dispone de midazolam. Si está disponible, es IV solamente. Tenemos un problema con el mantenimiento de los suministros de medicamentos: hay problemas constantes.
Para los medicamentos de segunda línea, como el fenobarbital y la fenitoína. El fenobarbital no siempre está disponible.
No tenemos ninguno de los medicamentos más nuevos.
Encontramos que la administración oportuna de medicamentos y pasar a un tratamiento de segunda línea es un problema. Y pasar del tratamiento de segunda línea al estado epiléptico refractario (RSE) es muy difícil, porque el acceso a la UCI es casi imposible. Por lo tanto, el uso de midazolam intravenoso a menudo tiene lugar fuera de la UCI.
No contamos con EEG continuo u otra tecnología de monitoreo o soporte técnico. Muchos entornos de recursos limitados carecen de estos. Si el paciente puede ir a una UCI por un estado epiléptico refractario, hay agentes anestésicos disponibles. Pero para el estado epiléptico refractario, la mayoría de las veces hay una alta tasa de mortalidad.
Creo que existe una disparidad entre las prioridades en los países de altos recursos y los de bajos recursos para manejar el estado epiléptico. En nuestro caso, las primeras prioridades son salvar vidas y dar atención básica en salud. El perfil de eventos adversos de un medicamento y su facilidad de administración definitivamente estarían en segundo lugar.
La investigación de los países de altos ingresos aborda sus prioridades, lo cual es comprensible. Por ejemplo, en los países de ingresos altos, la fenitoína se ha sustituido por fosfenitoína. Y las prioridades se encuentran entre los preparados intravenosos que los países de bajos ingresos no tienen: el ensayo ESETT comparó fosfenitoína, valproato y levetiracetam. No analizaron el fenobarbital porque, en los países de altos ingresos, el perfil de eventos adversos del fenobarbital no justifica su uso. Pero es nuestro principal medicamento de segunda línea.
Me temo que debido a las diferencias en las prioridades, las investigaciones en países de altos ingresos comprometen la atención en países de bajos ingresos. No creo que sea intencional, pero las pautas ya no mencionan el fenobarbital. Entonces, ¿dónde encajamos?
Necesitamos una voz que diga “Así es como se debe manejar el estado epiléptico”, y esa voz debe reconocer las diferencias en las necesidades y las diferencias en la disponibilidad de los servicios. Necesitamos reconocer las diferencias en el enfoque y el uso de lo que tiene en el entorno; eso es lo importante, en lugar de una recomendación general.
Si podemos estandarizar la forma en que se maneja al paciente, eso le da permiso a la gente para impulsar la excelencia en la gestión.
Ártico canadiense (Nunavut): Marcus Ng, Universidad de Manitoba
Geográficamente, Nunavut tiene tres regiones, y la región a la que presta servicios el centro de atención médica donde estoy, la región de Kivalliq, tiene alrededor de 10,000 personas. La tasa de estado epiléptico allí está en línea con los países de ingresos bajos a medios, y es una de las tasas más altas publicadas de estado epiléptico, si no la más alta.
Hay muchos desafíos para obtener atención para el estado epiléptico y son bastante sistemáticos. Si alguien tiene una convulsión en una de las comunidades de la región de Kivalliq, y elige buscar atención o alguien lo lleva a la atención, generalmente hay una estación de enfermería en cada comunidad. No estoy al tanto de una instalación hospitalaria formal. La estación de enfermería podría actuar como una clínica y estaría atendida por un locum tenens (médico itinerante). Un asistente de atención primaria está ausente con gran frecuencia, a menos que el médico viajero concurra bastante a la misma comunidad y desarrolle una buena relación.
Los suplentes tendrían que buscar asesoramiento médico adicional o apoyo para sacar al paciente [en helicóptero], y ahí es cuando ocurre la interacción con los sistemas que no son de Nunavut. El cuidado de la salud es una jurisdicción provincial, por lo que aquí en Manitoba las cosas funcionan de una manera completamente diferente que en Ontario o Quebec. Pero los territorios (Nunavut, Territorios del Noroeste, Yukón) no son provincias, por lo que de alguna manera en la que no soy un experto, su atención médica se brinda a través de un mecanismo federal, y podría haber mecanismos indígenas adicionales además de o en paralelo al mecanismo federal.
La gente [de Kivalliq] viaja en avión a Winnipeg si hay una necesidad médica. Tienen instalaciones limitadas en Kivalliq para iniciar el tratamiento del estado epiléptico y asegurarse de que sea efectivo. Para cuando vienen aquí, están en un estado epiléptico refractario o estado epiléptico súper refractario y están en la UCI. Así que nos enfrentamos a una intervención de última hora para evitar lesiones o la muerte.
Definitivamente hay un retraso de tiempo: no hay forma de superar una distancia de 1,000 kilómetros. Creo que la mayoría de las personas son tratadas en la estación de enfermería o en el Medevac o en ambos, pero es un tratamiento empírico.
(Según un estudio reciente, el tiempo promedio desde el inicio de las convulsiones hasta el tratamiento empírico para personas con estado epiléptico en Kivalliq fue de 24 horas; el tiempo promedio desde el inicio de las convulsiones hasta el registro de EEG fue de 3,2 días).
Tenemos una UCI y un EEG en Winnipeg. Pero el centro médico en Winnipeg no tiene una sala de neurología especializada, y no hay una unidad de control de epilepsia en Manitoba para adultos. Si se necesita algún tipo de monitoreo continuo a largo plazo o video EEG, debe volar fuera de la provincia.
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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.
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