Como puede la atencion primaria de salud ayudar a cerrar la brecha en el tratamiento de la epilepsia? Un viaje por Andhra Pradesh, India

El papel de la atención primaria de salud en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas con epilepsia es cada vez más importante, particularmente en vista de la reciente adopción del Plan de Acción Mundial Intersectorial (IGAP) para la epilepsia y los trastornos neurológicos por la Asamblea Mundial de la Salud.

Sin embargo, las actitudes sociales y el estigma en torno a la epilepsia pueden ser barreras importantes para mejorar la atención. Sin al menos una idea aproximada de cuántas personas requieren diagnóstico y tratamiento en un área determinada, es difícil establecer necesidades y brechas. En India, donde muchas personas mantienen la epilepsia oculta incluso a los proveedores de atención, mapear el estado actual de la atención de la epilepsia en un área rural de Andhra Pradesh fue casi un ejercicio inútil.

Un equipo de investigadores visitó dos centros de atención primaria de salud en Bhimaravam para evaluar la atención proporcionada a las personas con epilepsia a través del sistema de atención primaria de salud. Las visitas fueron parte de una iniciativa clínica y de investigación coordinada llamada STOP-Epilepsy, que tiene como objetivo mejorar la atención de la epilepsia en tres distritos de la India:

  • Gauriganj en Uttar Pradesh
  • Bhimavaram en Andhra Pradesh
  • Nawanshahr en Punyab

Bhimaravam, en la costa sur de la India, tiene una población de aproximadamente 225,000. La mayoría de las personas trabajan en el cultivo de arrozales o en la piscicultura. Los dos centros de atención médica, en Turputallu y Gollavanitippa, brindan servicios a aproximadamente 50,000 personas cada uno.

“Llegar a los centros nos llevó unas horas”, dijo Gagandeep Singh, un investigador de epilepsia de la India. “Esto se debió en gran parte a que navegar por la carretera llena de baches fue todo un desafío”.

En cada centro, el equipo interactuó con oficiales médicos, farmacéuticos, enfermeras parteras y trabajadores de Activistas Sociales de Salud Acreditados (ASHA).

“Preguntamos a los oficiales médicos con qué frecuencia veían a las personas con epilepsia durante las clínicas”, dijo Singh. “En Turputallu, el médico respondió: ‘No demasiados. Vería entre 60 y 70 pacientes ambulatorios en cualquier día y podría ver a 1 o 2 personas con epilepsia en una semana”.

En Gollavanitippa, el farmacéutico le dijo al grupo que la farmacia tenía tabletas de fenitoína de 100 mg y diazepam inyectable como medicamentos anticonvulsivos.

“Cuando le preguntamos sobre otros medicamentos para la epilepsia, respondió: ‘Otros medicamentos para la epilepsia nunca se recetan, por lo que nunca los requisamos'”, dijo Singh. El pequeño número de personas con epilepsia en las clínicas fue la razón principal citada para la disponibilidad limitada de medicamentos anticonvulsivos.

Trabajadores de ASHA en India: Salud comunitaria a nivel de aldea

Los trabajadores acreditados de Social Health Activist (ASHA) son mujeres miembros de la comunidad, generalmente entre las edades de 25 y 40 años, que trabajan principalmente de forma voluntaria, aunque reciben alguna compensación financiera. Están capacitados por el Ministerio de Salud y Bienestar Familiar de la India como parte de la Misión Nacional de Salud del país, que tenía como objetivo establecer un trabajador de ASHA por cada 1,000 residentes.

Los trabajadores de ASHA deben ser principalmente residentes de la aldea o área a la que sirven, y planean permanecer viviendo allí en el futuro previsible. Promueven comportamientos saludables a través de la educación y la prevención, ayudando en el acceso a la atención médica en aldeas y áreas marginadas en ciudades indias. Son un factor clave en la comunicación, la conciencia y el acceso a la atención en estas áreas.

ASHA no es solo un acrónimo; significa “esperanza” en hindi.

Hay cerca de 1 millón de trabajadores de ASHA en la India. En mayo de 2022, las ASHA fueron una de las seis ganadoras del Premio Global Health Leaders de la Organización Mundial de la Salud.

 

En Turputallu, los investigadores preguntaron a los trabajadores de ASHA cuántas personas con epilepsia vivían en las comunidades a las que servían.

“Hubo un largo silencio”, dijo Singh, “después de lo cual una de las trabajadoras de ASHA dijo que estaba al tanto de uno de esos casos en su aldea”.

Cuando se le preguntó sobre los problemas que las personas con epilepsia podrían enfrentar, Singh mencionó que un trabajador creía que las personas con epilepsia generalmente están bien, pero pueden tener problemas durante los “días sin luna”.

La idea de que las convulsiones se ven afectadas de alguna manera por las fases de la luna ha existido durante miles de años. Los romanos se referían a las personas con epilepsia como “lunáticos” (golpeados por la luna) y creían que los dioses intervenían durante ciertas fases. La investigación limitada sugiere una posible asociación negativa entre la frecuencia de las convulsiones y la fracción de la luna iluminada por la noche; sin embargo, otras investigaciones sugieren una tendencia opuesta.

En Gollavanitippa, los trabajadores de ASHA al principio dijeron que no conocían a nadie con epilepsia en sus comunidades.

“Mientras la intérprete persistía, una dijo que sabía de una familia en su aldea en la que tanto el hermano como la hermana tenían epilepsia”, dijo Singh. “La hermana murió prematuramente, y el hermano está buscando tratamiento para la epilepsia en un centro privado.  También mencionó a una mujer que estaba en tratamiento y se casó hace algún tiempo. Pero parece que la epilepsia no fue declarada durante las negociaciones matrimoniales, y ha habido una discordia considerable entre la familia natal y conyugal por este motivo”.

Los matrimonios arreglados representan casi el 80% de todos los matrimonios en la India y gran parte del sur de Asia. Los padres o ancianos de la familia negocian matrimonios arreglados; Los posibles cónyuges tienen poca o ninguna oportunidad de reunirse o discutir temas.

En la India, la epilepsia fue motivo legítimo de divorcio hasta 1999, cuando se enmendó la Ley de matrimonio hindú para eliminarla, en gran parte debido a los esfuerzos de los neurólogos. A pesar de los logros legales, las creencias sociales sobre la epilepsia siguen siendo negativas.

“Todas las ASHA estuvieron de acuerdo en que ocultar la epilepsia era bastante común entre ambos sexos, y esto fue hecho principalmente por las familias para evitar arruinar las perspectivas matrimoniales”, dijo Singh. “Sin embargo, el uso de medicamentos indígenas o brujería no era común. A la gente le gustaría visitar a un especialista, si los fondos lo permiten”.

Singh dijo que otro trabajador de ASHA recordó a un hombre que tenía epilepsia. Ella pensó que podría estar visitando a un médico privado, pero estaba tomando su medicamento de manera irregular porque no podía pagar un suministro constante.

En las regiones del mundo con pocos especialistas en epilepsia, la Organización Mundial de la Salud (OMS) fomenta la participación de los médicos de atención primaria de salud y otros proveedores de atención médica en la atención de la epilepsia. Sin embargo, dijo Singh, esta visita sugirió que al menos en este distrito indio, muy pocas personas con epilepsia visitan los centros de atención primaria de salud. Incluso los trabajadores de salud comunitarios conocen solo a unas pocas personas con epilepsia en las comunidades a las que sirven.

“¿Dónde buscan atención las personas con epilepsia?”, preguntó Singh. “Podría haber vías alternativas de atención, pero en el caso de Bhimaravam, no hay uso de medicinas alternativas o curanderos tradicionales. ¿Simplemente permanecen detrás de las sombras?”

A pesar del número de medicamentos anticonvulsivos en las listas de medicamentos esenciales de la OMS y la India, los dispensarios de atención primaria de salud tienen pocos de estos medicamentos disponibles. Y los proveedores de atención primaria en Bhimaravam parecen ver a pocas personas con epilepsia.

“Incluso si más personas llegaran a los centros de atención primaria para el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, ¿los proveedores de atención podrían manejar su epilepsia de manera efectiva?”, Preguntó Singh.

El viaje a Bhimavaram enfatiza que existen múltiples barreras para obtener una atención efectiva, dijo.

“Los prejuicios culturales sobre la epilepsia hacen que los pacientes y las familias no estén dispuestos a buscar ayuda para la afección o a informar a los trabajadores de la salud sobre los síntomas. Muchos trabajadores de salud comunitarios no tienen la capacitación para reconocer las convulsiones, educar a la comunidad sobre la epilepsia o recomendar un tratamiento adecuado en la mayoría de los casos”, dijo.

“Finalmente, la disponibilidad de medicamentos a nivel comunitario es limitada. Muchos de los medicamentos estándar para la epilepsia no están disponibles en absoluto o la disponibilidad es inconsistente. Reducir la brecha de tratamiento requerirá abordar todos estos problemas”.

El estigma como barrera para la investigación: experiencias de vida de mujeres con epilepsia en la India

En 2014, Jane von Gaudecker realizó un estudio intensivo de seis mujeres en Kerala, India, destacando los problemas que enfrentan en torno al matrimonio, así como otros problemas psicosociales y médicos.

Von Gaudecker, actualmente profesor asistente en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Indiana, se vistió tradicionalmente mientras realizaba el estudio y hablaba el idioma local con fluidez. Sin embargo, todavía llegó a ser conocida como la “dama de la epilepsia”, que era una barrera importante para entrevistar a las mujeres. De los 21 participantes potenciales, 8 de ellos no hablaron con ella, a pesar de la confidencialidad asegurada, por temor a que la comunidad los asociara con la epilepsia. Tenían miedo de los efectos en su vida diaria, así como de las perspectivas de matrimonio.

Seis mujeres aceptaron entrevistas extensas; los hallazgos se detallan en una publicación, así como en un artículo de Epigraph.